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勇敢的女人出生的'蝴蝶'孩子揭示了可怕的现实状态,从没有指纹或皮肤回到不断的'泡沫包装'水泡

永利皇宫娱乐会所 2018-11-08 12:14:04 永利皇宫首页

对于Heather Skerry来说,出国旅行可以证明是复杂的但并不是因为勇敢的27岁的人害怕飞行或者有在新的地方迷路的习惯这是因为她是世界上为数不多的没有指纹的人之一 - 这导致机场出现问题“当你试图去美国时他们很有意思,他们试着拿走你的指纹而你说你没有得到任何东西,”Heather说道,“我和我的母亲在2005年去了纽约,轮到我们出示我们的护照妈妈做了她的指纹,当它来到我身边时,我说'我没有任何指纹'他说'不要傻,每个人都有指纹'我向他展示了我的手,他只是看起来很震惊,并试图在他的电脑上找到我“他说'被截肢者

'我说,'不,我有手,他们在这里,我只是没有任何指纹'我被带到了警察室,我非常害怕,泪流满面“希瑟出生了一个'蝴蝶孩子' - 给予一个罕见病症的孩子一个术语,使皮肤如此脆弱,与蝴蝶的翅膀相比,她已经21年没有皮肤,每天早上起床,知道前一天需要几个小时的绷带变化为了保护她的开放性伤口她经常醒来,因为新的水泡一夜之间长大“像泡泡包装”,需要用无菌针头弹出她的日常生活中需要将一根管子连接到她的肚子上,在晚上睡觉时喂她10小时2007年,Heather在她自己“吃掉”受感染的水疱之后每天都必须在她的右眼放一个镜片,迫使她进行角膜移植但是尽管她挣扎了,但她仍然难以置信地挑衅“它影响了我的生活

我早上起床去了他一分钟我就睡觉了,“她说:”当我走上街头时,我得到了一些奇怪的评论,就像'呃',但这是无知的“她补充说:”在糟糕的日子里,我脾气暴躁,我哭泣,我不什么都做,我只是哭,想'为什么是我

' “有几天我想放弃然后我必须接受它并进行现实检查,因为它可能更糟”Heather的妈妈Wendy感到“震惊”和“伤心欲绝”当她的宝宝出现时没有皮肤左手或右脚,医生解释她的病情希瑟有隐性营养不良的大疱性表皮松解症(EB),这种皮肤病会导致它变得非常脆弱,并且会因任何创伤或摩擦而产生疼痛的水疱

限制生命的状况也意味着她会起水泡在她的眼睛里,在她的喉咙里 - 这是一个可怕的现实,因为这意味着她的喉咙可以关闭,她需要手术再次打开它“研究表明,患有某些类型的EB的人面临极大增加的侵略性风险,最终致命皮肤癌的形式,鳞状细胞癌,“根据慈善机构DEBRA,支持患有这种疾病的人及其家人他们说它往往发生在增加水疱和疤痕的部位,但研究皮肤癌和EB之间的确切联系正在进行希瑟,来自斯温顿,在过去的两年里已经患过这种疾病六次了她最近已经采取行动去除颈部受癌症影响的皮肤,并且本月已经明确了 - 目前她说EB“是人们从未听说过的最大条件” - 但它塑造了她的生活并意味着她一丝不苟地计划她的一举一动成长她已经学会了应对盯着,人们抱怨她在热水浴缸里游泳池,指责她的妈妈让她晒伤,并努力在关系中亲密但是Heather不怕EB,决心提高对它的认识并帮助DEBRA“我的背部是红色的原始,有时它被描述为看起来像一个一块肝脏“它的疼痛和非常痒我不应该刮伤它,但我有时会发生水泡并撕裂它”我的手是最糟糕的区域之一,我的皮肤上没有任何指甲双手缩回 - 这就是原因他们是如此之小“我也没有任何指纹人们感到震惊和笑,说我可以抢劫银行”我的手臂不直,因为我的褶皱和疤痕限制了皮肤“我的脚是也有不同的尺寸 - 我的右边是12岁的孩子,我的左边是成人尺寸3“EB在内部和外部影响我的皮肤我甚至在我的眼睛里有水泡”“EB是生命限制,它通常在相当年轻的时候杀死由于营养不良,预期寿命没有平均年龄,这取决于每个人的不同“在希瑟出生之前,她的妈妈不知道她会不会感染EB只有当她出来时她的左手和右脚都没有皮肤 - 最终自己痊愈了 - 医生诊断出她是慈善机构DEBRA支持Wendy, 64,并让她与其他患者的父母保持联系,这样她就能理解女儿的病情“这对我的妈妈来说很震惊,”Heather说道,揭示了她对童年的了解“她告诉我,我过去经常尖叫穿着变化“当我哭的时候,这对我妈妈来说太可怕了,令人心碎”作为一个孩子,妈妈希望我尽可能独立,但也想保护我“我不能和我的朋友出去因为我需要帮助我的轮椅“我曾经游泳,但我不能再因为我的背部疼得太厉害了”当希瑟六岁的时候,她有一个美食挂钩 - 一个喂食管 - 放入她的肚子,因为她只称重两个和一个半石头她从那以后每天晚上都用过它为她提供一升特殊的“牛奶”,其中含有生存所需的纤维,维生素和矿物质Amryt Pharma全球医疗事务负责人Helen Philips博士说:“据估计,有超过50万人生活在EB中全世界,包括在英国专业中心管理的大约2,000人“EB对于孩子和他们的护理人员来说可能是压倒性和心理上的灾难”父母经常发现自己是他们孩子的护士和主要照顾者,不得不经历困难的日常工作改变绷带和敷料伤口,同时观察他们的孩子遭受无法忍受的痛苦“虽然在制定旨在纠正EB中潜在遗传缺陷的治疗方法方面取得了重大进展,但期望能够治愈这种疾病

从长远来看,目前尚无治愈的条件“目前的伤口护理管理涉及每日或定期敷料陈ges保护皮肤,促进愈合和预防感染“根据疾病的严重程度,换药每天可能需要几个小时,通常需要使用处方药来控制他们难以忍受的疼痛”EB患者的最大需求及其护理人员,应该获得更好的方法来管理他们的病情的日常后果,特别是他们的伤口往往与难以忍受的瘙痒,疼痛和经常被感染相关“治疗肯定是渴望实现的东西,但短期解决方案是一个优先事项 - 它是关于'这里和现在'“当这根管子进入她的肚子时,她必须仰卧 - 床板和她的皮肤之间不断的摩擦是为什么她的背部从未愈合,她的脖子也受到影响,”在任何可以摩擦的地方,包括我的肘部的皱折,我坐下的腿后部,我的臀部和腋窝,“希瑟说衣服接缝或任何碰撞的摩擦力当她外出时可以引起水泡或撕裂皮肤年轻女性也有限制性食道和狭窄的喉咙,所以必须小心她吃什么她能够消化软食但是沙哑或耐嚼的食物 - 例如薯片或者牛排 - 可以伤到她的喉咙并导致它收缩到现在为止,她已经有六次手术在收紧后释放她的喉咙希瑟的妈妈帮助她改变任何需要重新敷料的绷带和弹出任何水疱的过程她应用治疗早上起霜,并且用药来控制一整天的疼痛早上的变化只需要大约20分钟,她说但是每天晚上她的整个背部都被重新包扎,这个过程需要大约两个小时她也必须把她的眼睛作为她日常工作的一部分Heather,她过去曾做过几个行政工作,但目前专注于她的治疗,他说:“水泡分解成伤口 - 如果我感觉不到,它可以是两个或者三早上的大小“如果他们撕裂,他们需要穿好衣服”这就像泡沫包装,当你刺穿它时,它会缩小“没有我的药物就不能入睡,它让我处于放松状态但是我整个晚上仍然会感到疼痛“做绷带是我日常生活的一部分,我从来都不知道有什么不同它是痛苦的,但我已经习惯了痛苦”它永远不会改变,所以我不能动摇 - 它不会治愈它“一整天,希瑟说她需要有人帮她坐轮椅 她可以在房子里走动,但是长距离使用她的椅子她必须计划围绕更换换衣服的外出,并且仅限于与她认识,信任和可以帮助她的日常生活的人离开Heather说其中一件事她不得不面对的是人们盯着并抱怨她“当我年轻的假期时,人们会啧啧啧啧地认为我的妈妈让我被晒伤了,”她透露道:“我抱怨的一个抱怨是去佛罗里达旅行在2009年热水浴缸里有一对夫妇,在我们进去之后,他们走了出来“然后经理来了,对我妈妈说'她有什么不对,也许她不应该在热水浴缸里'”但是我的妈妈解释说我更有可能从别人那里得到一些东西,而不是反过来说“真的很痛 - 有人抱怨我可能具有传染性是如此伤害”“当我13岁的时候有人抱怨我在西班牙的游泳池里也是如此这是如此伤人,“她补充道,”我的妈妈带着不同的传单度假的语言给人们,并向孩子们解释我出生时皮肤不好,但是我会终身拥有它但是没关系“妈妈是不可思议的,我认为这是我从中获得力量的地方”Heather其他几个帮助她的人,包括她最好的朋友Carly,Lorraine,她就像她的“第二个妈妈”和她的第一个朋友Nikii她目前是单身,但过去曾有过恋爱关系,尽管她说维持这些很困难希瑟解释道:最后一个结束,因为我觉得处理太多太多了“EB是我生活的重要部分,并期望有人将其带入日常生活中是一件大事”在人际关系中,亲密关系很难,因为我“我的身体不舒服”Heather发现最难处理的事情是经常发生的皮肤癌她在肿块活检后的最后两年半进行了15次手术,异常结痂和水疱表明她有CA ncer在她的右膝,右手,她的脖子和她的脚上这个月初的最后一次手术都放在了她的脖子上,她松了一口气,得到了清楚的“我希望这将是一个虽然,“她说”我不会永远说,因为那不现实“我担心一个人将无法操作”当她被告知她最近的诊断时,她说她崩溃了“我泪流满面“我不能这样做,”希瑟说“但是他们并没有告诉我他们什么也做不了我不会死,我仍然非常适合有EB的人”这只是身体和精神上的疲惫而我目前我已经受够了,我希望这是因为我已经筋疲力尽“Heather致力于提高对DEBRA的认识,他说:”我们有一个世界的愿景,没有人患有痛苦的基因皮肤水疱状况,EB“它资助开创性的研究,以找到有效的治疗方法,并最终治愈EB以帮助传播这个词,慈善机构开始了#FightEB活动点击此处捐赠Heather的筹款页面,为DEBRA筹集资金

作者:司马癣夯

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